“人工心”少年将开启高中生活,与同龄人相比—— 他们不一样,他们也一样 本报记者 隋雪 通讯员 祝姚玲
美美和乐乐/图片由传播大脑AI生成
背上电池包,穿上校服,两位16岁的少年,美美和乐乐(均为化名)分别在江苏和福建,迎来崭新的高中生活。
两个多月前,两人刚刚完成了学业生涯中的一场大考——中考。与他们一同赴考的,还有体内那颗持续跳动的人工心脏。
今年夏天,一份从浙江大学医学院附属儿童医院(后简称“浙大儿院”)发出的特殊喜报,让他们受到不少关注。
两人同为心衰患儿,同样于2023年在浙大儿院植入人工心脏,同样带着“人工心”走进中考考场。
展开剩余74%中考放榜后,美美以近700分的高分锁定了当地的重点高中。乐乐也凭借出色的发挥,顺利被心仪的学校录取。
这个暑假,他们留下了怎样的精彩回忆?迈入高中大门,他们又对未来有着怎样的规划和期待?开学前夕,潮新闻·钱江晚报记者对两位“人工心”少年进行了回访。
13岁遭遇重度心力衰竭
人工心脏让她重启“心”生
美美出生于2009年,今年16岁。
三年前,美美身上开始出现不明原因的水肿,到2022年底经历新冠感染后身体状况急转直下,时常喘不过气,几乎不能下床,被确诊为扩张性心肌病,重度心力衰竭。
更加棘手的是,影像学显示美美的左心室里长了一个4mm的大血栓,大大增加动脉栓塞的风险。
为了给孩子找到一线希望,父母带着她辗转国内多家医院,得到的答复都是:只能为孩子开展常规保守治疗。
难道只剩下等待心脏移植一条路了吗?考虑到儿童供体严重匮乏,孩子的病情未必等得起,加上移植后需要终身服用药物,美美的父母踌躇了。
当得知浙大儿院正在开展儿童人工心脏临床研究项目,并且在2023年2月已成功完成第一台手术后,他们立即带孩子奔赴杭州。
2023年5月10日,美美在浙大儿院成功实施人工心脏植入手术,6月底顺利出院,9月便重返校园,成为中国目前为止佩戴人工心脏时间最长的孩子之一。
人工心脏并非“换心”,而是在心脏上安装一个动力泵,代替心脏完成泵血功能,需要持续供电才能正常运转。外置的电池就放在随身的小包中,通过电源线与体内的人工心脏相连,因此充电、换电池就成了每天的必修课。
“除了两块供电电池外,还有4块备用电池。平时上学就背两块小电池,可以用16小时,每天早上换一次电池就够了,几秒钟就能换好。如果有更长时间的外出需求,也可以背一大一小两块电池,这样能用24小时。”
当被问及在学校是否会得到格外关照,美美笑道:“其实感觉都很正常,他们好多人都不知道我背这个(指人工心电池设备)。”
术后,除了给设备充电,美美每天还要服用多种药物,要算好服药的时间,精准到分钟。但这些,在她看来都不算什么:“习惯了就好啊,没什么不方便的,除了洗澡要略加注意,其他都OK。”
除了日常服药、充电,她还要定期到杭州,找浙大儿院的医生复诊。“医生知道我在上学,一般都是让我假期过来复查。最近的这次,就是中考结束了来复查的。”美美笑着说。
学霸的自我修养
暑假没作业也不忘学习
初中期间,美美的成绩一直保持在班级前几名,即使术后也没有放松对自己的要求。“本来就因为生病耽误了一年,更加要抓紧一分一秒才能把学习搞上去。”
谈及此次中考取得的好成绩,美美的妈妈很是欣慰,“学习上她一直很自律,从来没让我们担心过,也没有另外报过补习班。”
中考后难得过一个没有作业的暑假,美美依旧没放弃“学霸的自我修养”,每一天都给自己安排得很充实。
“我基本上有个固定的小作息表,早上七点半左右起床,洗漱、吃早饭后,花一个多小时看看之前初中的知识点,或者预习一点高中的内容,怕开学跟不上;上午十点到十一点半出门散散步,或者在家练会儿字、看看课外书;中午吃完午饭会小憩四十分钟左右;下午两点到四点半是自由安排时间,有时候会约同学出去玩,有时候在家追追喜欢的剧;四点半之后和奶奶学习做饭烧菜;晚上七点和家人一起看会儿新闻,之后翻翻高中的课本,大概十点半就准备洗漱睡觉啦。”
对于崭新的高中生活,美美的期待值早已拉满:“希望能认识很多新朋友,期待能遇到讲课有意思的老师。学习方面的规划,就是尽快适应高中的学习节奏,上课认真记笔记,课后及时复习,争取不让自己偏科。”
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